Kさんのケース

Kさん（59歳、女性、患者本人）2026年8月22日投稿

【経緯】

2021年春から職場の労働環境が劣悪となり1年９ケ月の間全く眠れなくなった結果、酷いめまいに加え真っ直ぐ歩けなくなり、休息のため2023年年明けに退職しました。定年まであと四年でした。
退職直後に、両足裏の酷い痺れや同じ姿勢を続けると体が痛み出し強張って次の動きに移れないことを自覚しましたが、医療機関の受診はしませんでした。
その後一年して高熱を出し、両手の大きな震えが止まらなくなり、ついに近所の脳神経内科を受診しました。MRIの結果で最初からNIIDの疑いだったため京都府立医大に転院となり細胞生検を経て、2024年8月にNIIDと確定診断されました。
同年12月に愛知医科大学病院で曽根先生に診察していただき、その後、同じ病気の方々との交流もなく孤独な闘病生活に堪えかね曽根先生に患者会はないのかお尋ねした流れでNIIDのご家族をお持ちの方をご紹介いただき、今回患者会ホームページの開設となりました。

【現状】

常に高熱を出した後のようにフラフラし、筋力低下・記憶障害・下痢が私の三大病状です。意識を失いそうになることや足の力が突然抜けて転倒することもよくあるため、外出には杖が必要です。
記憶に関しては、一字一句記憶するタイプでしたので、現在は直前まで考えていたことを次の瞬間には忘れることや物を置いた場所が分からなくなり探し続けていることにがっかりしています。
少しでも記憶障害の進行を遅らせたく、毎日朝食後にスマホアプリで一時間ほど脳トレを行っています。
以下は重宝しているトレーニングです。
●毎日脳トレ（アプリ）
●Lumosity（アプリ）
●Dr.脳トレ（ウエブ）
また脳に良いというブル―ベリー酢を毎日飲むのですが、夜に飲むと眼が冴えるので、確かに脳を活性化させているのかな・・・と思います。
フラツキについては、身体障害者手帳三級（体幹機能障害・歩行困難）を昨年2025年11月に取得後は、現居住市の障害福祉課が買い物同行を手配して下さり、食料品買出しに行く難儀が少し軽減されました。
私の三大病状最後の下痢ですが、今年に入ってから薬も効かないほど悪化したため近所の消化器内科を訪ね、NIIDが自律神経を失調させるのが下痢の原因となっているため過敏性腸症候群治療薬と同じイリボーOD錠を処方されました。失禁を伴う下痢のため外出もできない状態でしたが、イリボーと相性が良かったらしく現在は落ち着いたようです（でも油断はできません）。

【退職にあたっての反省点】

復職が叶わないほどの病気と思っていなかったため、傷病手当金（ハローワークから支給される傷病手当とは異なる）や退職給付金についてよく調べてから退職するべきだったと思っています。
病気退職手続きの情報を熟知する人事担当者は少ないですから、退職前に社会保険労務士に相談されておくことをお勧めします。

最後に…、
皆様のお悩みや疑問を共有してNIIDと闘っていく力を共に得ていきたいと願っています。