患者会の活動

「NIID患者の会」では、ホームページ、メーリングリスト、SNS等を活用した情報発信や交流に加え、対面での交流会などを通じて、以下のような活動を行っていきます。

• 会員間の交流と情報交換
• 医療、福祉、介護等に関する情報提供
• 創薬を含む治療法研究への協力
• 関係官庁等への医療・介護サービス拡充に向けた働きかけ
• その他、患者会として必要と認める活動

現在、ご自身やご家族がNIIDと診断され、不安や悩みを抱えておられる方、あるいはNIIDについての情報を探しておられる方、入会を希望される方は、ぜひ「お問い合わせページ」よりご連絡ください。

皆さまとつながり、ともに支え合える場を築いていきたいと考えております。