NIID患者会について

神経核内封入体病（Neuronal Intranuclear Inclusion Disease：NIID）は、進行性の神経疾患であり、現在のところ根本的な治療法は確立されていません。生前診断が可能になったのも比較的最近のことであり、患者数が少ないこともあって社会的な認知はまだ十分とは言えない状況です。厚生労働省が指定する「指定難病」にもなっていません。

また、NIIDは患者さんごとに症状や進行の仕方が大きく異なるため、診断に至るまで長い時間を要することも少なくありません。

 そのため、NIIDと診断された患者さんやご家族の中には、
「これからどのような経過をたどるのだろうか」
「今後もこれまでの生活を続けていけるのだろうか」
「どこに相談すればよいのだろうか」
 といった不安や悩みを抱えながら日々を過ごしておられる方も多くいらっしゃいます。

私たちは、そうした患者さんやご家族が安心して情報交換や交流できる場をつくり、少しでも不安や孤立感を和らげることができるよう、NIIDの研究・診療に携わる医療関係者の方にもご支援もいただきながら、2026年7月に「NIID患者の会」を設立しました。（会則はこちら）