患者会 会則
【名称と所在地】
第1条 当会は、「神経核内封入体病患者の会（以下、NIID患者の会）と称する。
第2条 当会は、事務局を愛知医科大学 JaNIIDS事務局内（愛知県長久手市岩作雁又1番1号）に置く。
【目的・趣旨】
第3条 当会は、NIID患者とその患者家族が交流する場を提供することで、進行性かつ難治性の神経核内封入体病と対処療法などの情報を交換し、患者とその家族の孤立感を和らげ、生活の質の向上を図る。
また、活動を通じて医療や介護の従事者などとも交流を図ることで社会に広く認知してもらい、患者の状況にあった医療や介護のサービスを受けることができるようにする。
【活動】
第4条 第3条の目的を達成するために、ホームページやメーリングリスト、SNS等のツールの活用と対面の交流会を通じて以下のような活動を行う。
- 会員間の交流と情報交換
- 医療、福祉、介護等に関する情報提供
- 創薬を含む治療方法の研究への協力
- 関係官庁等への医療・介護サービス拡充への働きかけ
- その他、患者会として必要と認めた活動
【個人情報保護】
第5条 当会の運営にあたって得られた個人情報について適切に管理し、会の運営目的以外には使用しない。また、本人の同意なく第三者へ提供することはしない。
【会員】
第6条 第3条に示す、当会の目的・趣旨に賛同する以下の者。
正 会 員：患者本人及びその家族
賛助会員：当会の活動を支援する個人、団体、法人及び医療・介護関係者
【入会と退会】
第7条 第3条に記載の目的及び趣旨に賛同する患者本人や患者家族と医療や介護などに従事する協力者は、当会の会員となることができる。
2. 会員が退会しようとするときは、事務局に届け出なければならない。また、会員が以下のいずれかに該当するときは、退会したものとみなす
- 死亡したとき
- 当会の目的に反する行為、他会員への迷惑行為、個人情報の不適切な利用等が認められた場合
【会費】
第8条 現時点においては、会費は無料とする。
【その他】
第9条 本会則は、活動状況に応じて見直す。
（附則）
- 本会則は、2026年7月13日より施行される。
- 当会の立上げにあたり、以下の者を代表および医学アドバイザーに選任する。
代 表 ： 上野 隆
医学アドバイザー ： 曽根 淳（愛知医科大学）
